A jornada em busca de um diagnóstico preciso para a esclerose múltipla (EM) tem se mostrado um obstáculo crítico para milhares de brasileiros. Dados recentes revelam que cerca de um quarto dos pacientes enfrenta uma espera superior a cinco anos até a confirmação da doença, um intervalo que compromete diretamente a eficácia do tratamento e a qualidade de vida a longo prazo. O alerta foi emitido pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), com base em uma pesquisa realizada pela HSR Health em parceria com a Roche Farma.
O levantamento, divulgado no contexto do Agosto Laranja — mês dedicado à conscientização sobre a enfermidade —, ouviu 368 pessoas em tratamento no país. Os números expõem uma realidade preocupante: 56,8% dos entrevistados receberam diagnósticos incorretos antes da identificação da esclerose múltipla, enquanto 14,1% levaram uma década ou mais para obter a resposta definitiva após o surgimento dos primeiros sintomas.
Impactos da demora na assistência médica
A agilidade no diagnóstico é o fator determinante para evitar danos irreversíveis ao sistema nervoso central. Segundo o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, a demora acelera a perda da reserva funcional do paciente. “Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem. Começa o que chamamos de progressão de incapacidade, o que pode levar a danos definitivos”, explica o especialista.
O estudo aponta que, em média, um paciente passa por até quatro médicos diferentes antes de chegar ao diagnóstico correto. As barreiras são multifatoriais: 36% dos entrevistados apontam a dificuldade de identificação por parte dos profissionais de saúde, enquanto 23% citam entraves no acesso a exames de alta complexidade, como a ressonância magnética. O custo elevado e a burocracia também figuram como entraves significativos para o início precoce da terapia.
Desafios de uma doença autoimune
Com cerca de 40 mil brasileiros diagnosticados, a esclerose múltipla é uma condição inflamatória, crônica e autoimune que atinge principalmente mulheres jovens, entre 20 e 40 anos. A doença ocorre quando o sistema imunológico ataca a mielina, a capa protetora das fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o corpo. Por mimetizar sintomas de outras condições, como formigamentos ou problemas visuais, a doença é frequentemente confundida com quadros de ansiedade ou fadiga comum, o que atrasa a busca por um neurologista.
Foi o que viveu a educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos. Durante quatro anos, ela percorreu diferentes especialidades médicas tentando entender a origem de suas dores e da fadiga intensa. “Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era”, relata. A confirmação só veio após uma ressonância magnética solicitada por um ortopedista, seguida de exames neurológicos específicos, incluindo a coleta de líquor.
Evolução terapêutica e barreiras sociais
Embora a esclerose múltipla não tenha cura, o cenário terapêutico mudou drasticamente na última década. “Hoje, a gente consegue evitar que uma mulher diagnosticada aos 20 anos chegue aos 40 em uma cadeira de rodas”, afirma Kleinpaul. Atualmente, 48% dos pacientes ouvidos na pesquisa mantêm a doença estável ou em remissão, o que permite a manutenção da vida produtiva.
Contudo, o acesso ao tratamento permanece desigual. Cerca de 41,2% dos pacientes relataram interrupções no acompanhamento devido a falhas na distribuição de medicamentos ou entraves burocráticos. Além dos desafios físicos, o impacto emocional é profundo: 73,4% dos pacientes deixaram de realizar atividades por questões psicológicas, e 32,6% escondem o diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de estigma ou demissão. A ABEM reforça que o acolhimento e a informação são pilares essenciais para que o paciente supere as fases de luto e negação inerentes ao diagnóstico de uma doença crônica.
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