A invisibilidade da dor crônica e a luta por políticas públicas
No último domingo (17), diversas cidades brasileiras foram palco de uma mobilização dedicada a dar visibilidade à fibromialgia. O movimento buscou sensibilizar a sociedade e o poder público sobre a natureza debilitante da síndrome, reforçando a urgência por ações concretas que garantam o acesso a tratamentos especializados no Sistema Único de Saúde (SUS). Em Brasília, o Parque da Cidade foi o ponto de encontro para atividades que incluíram sessões de acupuntura, liberação miofascial e orientações multidisciplinares, focadas no acolhimento de pacientes.
A fibromialgia é uma condição crônica marcada por dores musculares e articulares difusas, frequentemente acompanhadas por fadiga extrema, distúrbios do sono e alterações cognitivas, como a dificuldade de concentração. Por não apresentar sinais externos, como inflamações ou deformidades físicas, a síndrome enfrenta um histórico de subdiagnóstico e descrença social. A servidora pública Ana Dantas, uma das organizadoras do evento, resume o desafio: “É uma doença que não é visível; ela existe no nosso corpo, mas ninguém vê”.
O desafio da implementação legal no SUS
Embora o Brasil tenha avançado no campo legislativo com a promulgação de uma lei federal em 2023, que estabelece diretrizes para o atendimento de pacientes com a síndrome no SUS, a prática ainda destoa do texto legal. A legislação prevê o atendimento multidisciplinar, a capacitação de profissionais de saúde e a ampla divulgação de informações sobre a condição. No entanto, a realidade enfrentada pelos pacientes mostra que o acesso a diagnósticos e tratamentos especializados continua sendo um gargalo significativo na rede pública.
O enquadramento legal atual permite que pessoas com fibromialgia tenham acesso a direitos semelhantes aos de Pessoas com Deficiência (PcD), mediante avaliação biopsicossocial. Isso inclui a possibilidade de pleitear auxílio por incapacidade temporária, aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Contudo, a enfermeira Flávia Lacerda, presente na mobilização, alerta que a burocracia e o desconhecimento de muitos profissionais sobre a legislação vigente ainda impedem que esses direitos sejam efetivamente garantidos. Segundo ela, “a lei precisa pegar de verdade”.
Impactos no cotidiano e a busca por qualidade de vida
A síndrome atinge predominantemente mulheres entre 30 e 60 anos, embora possa afetar qualquer pessoa. As causas exatas permanecem sob investigação, mas especialistas associam o surgimento da fibromialgia a alterações no sistema nervoso central que amplificam a percepção da dor. Fatores como estresse prolongado, traumas emocionais e predisposição genética são apontados como gatilhos. Para quem convive com o diagnóstico, a rotina é uma constante negociação com as próprias limitações físicas e mentais.
O tratamento da fibromialgia é, necessariamente, multifacetado. A combinação de medicamentos para controle da dor e melhora do sono, aliada a exercícios físicos regulares — como caminhadas e hidroginástica —, compõe a base da abordagem terapêutica. A psicóloga Mariana Avelar destaca a importância da psicoeducação, que ajuda o paciente a compreender suas limitações e a lidar com o impacto da doença na autoestima. Embora não exista cura definitiva, o manejo adequado permite que muitos pacientes mantenham uma rotina ativa e uma melhor qualidade de vida.
A necessidade de dados e conscientização
Um dos maiores obstáculos para a criação de políticas públicas eficazes é a escassez de dados estatísticos precisos sobre a prevalência da fibromialgia no Brasil. A falta de números consolidados dificulta o planejamento de investimentos e a estruturação de centros de referência. A mobilização nacional deste domingo reforça que o caminho para a mudança passa pela visibilidade e pela pressão constante por um sistema de saúde mais atento às dores invisíveis.
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