Lincoln Tejota destinará emendas para custeio do Instituto dos Raros Christiane Toledo, lançado em Goiás
O deputado estadual Lincoln Tejota (UB) destinará recursos via emendas parlamentares de sua cota para o custeio do Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT), lançado na manhã desta sexta-feira (23/6), com sede em Goiânia, por iniciativa do senador Jorge Kajuru (PSB) e da presidente do instituto, Christiane Toledo.
“Agradeço ao deputado Lincoln Tejota, filho de um dos melhores amigos que tenho em Goiás, Sebastião Tejota, que conheci em 1979. É de um coração de ouro”, disse o senador, ao se referir ao conselheiro do Tribunal de Contas do Estado (TCE), presente no evento, na sede do IRCT.
A associação será destinada ao ensino e pesquisa científica, para atender com tratamento multidisciplinar especializado pessoas diagnosticadas com doenças consideradas raras.
“Quero agradecer a você por tudo que tem feito pela saúde do estado de Goiás e do Brasil. Por que esse exemplo que você traz para Goiás está irradiando para todo o país. Você está sendo exemplo, Kajuru”, disse Sebastião Tejota, ao falar das parcerias que o senador celebra com instituições que auxiliam a saúde pública. “Christiane, você está com o melhor parceiro. Esse aqui [Kajuru] é o que fala a verdade, o que trabalha”, finalizou o conselheiro.
O senador Jorge Kajuru, que conforme disse no evento prioriza suas atividades parlamentares e a destinação de recursos públicos para a área da saúde, explicou como vai funcionar o IRCT. Segundo ele, será possível atender a pessoas com transtorno do espectro autista, que necessitam de tratamento e assistência de no mínimo 20 horas por semana, para se desenvolverem. “Não é doença, e eles podem se desenvolver normalmente.”
“Goiânia será referência, com esse instituto que será modelo para o Brasil. Alguns colegas senadores já demonstraram interesse em replicar essa iniciativa em seus estados”, disse o senador Kajuru.
Presente na solenidade, o prefeito de Goiânia Rogério Cruz (Republicanos) destacou a importância de a capital goiana se tornar referência no cuidado especializado “de pessoas que foram invisíveis ao estado por muito tempo.”
“Essa iniciativa amplia o cuidado às pessoas, por meio da pesquisa que norteará o atendimento de doenças raras, condição que exige avaliação e tratamento genético especializado”, disse Cruz.
A presidente do IRCT, Christiane Toledo, agradeceu a todos que representavam poderes e entidades da sociedade civil pela união de forças. “Somos a voz de muitos que sonharam com esse momento. Com o instituto, vamos minimizar o sofrimento de muitas pessoas”, afirmou.
Doenças Raras
De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Geralmente elas são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Artrite reativa; deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo; diabetes insípido; distonias e espasmo hemifacial; doença de Crohn; esclerose múltipla; hepatite autoimune; hipertensão arterial pulmonar; e várias síndromes, como a de Guillain-Barré, estão entre as doenças raras.
Senador Jorge Kajuru e a presidente do IRCT, Christiane Toledo: instituto vai atender com tratamento multidisciplinar especializado pessoas diagnosticadas com doenças consideradas raras
